9月18日晚间,中国船舶(600150)、中国重工(601989)公告,中国船舶的换股价格,为定价基准日前120个交易日的交易均价,确定为37.84元/股。中国重工则确定为5.05元/股,换股比例则为1:0.1335,即每1股中国重工股票,可以换得0.1335股中国船舶股票,
多少人每天为生活愁苦、为工作迷茫、为感情纠结,没有意识到自己已经拥有这世上最珍贵的东西——健康和自由。对于一些病痛缠身的人,莫说幸福快乐,连自由走动、做想做的事、去想去的地方都是莫大的奢望。
疾病是人类最大的天敌。在数不清的疾病中有这样一种,伴随着男婴出生,卸掉他们的一切保护,在短短数月到数年内置人于死地。患上这种疾病的孩子只能生活在无菌的塑料泡泡中,因而被称为“泡泡男孩”,这个看似美丽的名字却是最孤寂、离死亡最近的一种存在。
人体有三层免疫防线,淋巴的作用最强、最重要。T细胞与B细胞联合作用,能抑制病菌侵害。T细胞与B细胞功能不全的人,免疫系统存在巨大缺陷,抵抗力薄弱,连空气里的病菌都无法抵挡,这种病被称为联合免疫缺陷症。
这种病症是一种隐形遗传性疾病,由X染色体缺陷造成,女性会携带疾病基因,男性会显现病症,新生儿患病率在5-10万分之一,在有效的治疗方法出现之前,患病的男婴大都活不过两岁。
重症患者必须与正常环境隔绝,生活在一种脱离细菌、灰尘的状态下,否则致死率极高。为了便于患者活动,一种塑料泡泡应运而生。
令人心痛的出生
最著名的泡泡男孩出生于1971年,名叫大卫.菲利普.维特尔。大卫的父母都很健康,但不幸的是他们都是SCID携带者。除了女儿凯瑟琳,他们也曾生下一个儿子,因为SCID只存活了七个月就夭折了。
在怀大卫时,这对夫妻忧心忡忡,他们担心这个孩子也难逃厄运。但他们都是天主教徒,按照宗教观念,他们不能打胎,只能将大卫生下来。
大卫出生后被确诊为重度SCID患者,小小的婴儿被送入隔离区,放在塑料泡泡里。家人们只能隔着窗子看他,连抱一抱他都无法实现。大卫在医院度过了三年时光,初生的婴儿渐渐长大,他第一次出“远门”是从医院回到家人专门为他准备的无菌房间。
天真无邪孩童习惯了泡泡中的生活,未察觉自己与众不同,但这种怪病和奇特的生活方式却没注定他无法平凡生活。
短暂的期许
大卫四岁时,医生向一家人提出了一种治疗方案,他建议给大卫做造血干细胞移植,由姐姐凯瑟琳做捐献者。如果凯瑟琳的造血干细胞能在大卫体内分化,生成没有缺陷的细胞,就可以弥补他的免疫系统障碍。
凯瑟琳欣然应允,一家人满怀期待地做了检测。结果却让人大失所望——姐弟俩血液配型失败,凯瑟琳无法作为供体。希望的火苗只闪出一点微光就熄灭了。
大卫的生活
泡泡里的大卫像一个驾着单人飞船的外星来客,所有东西对他来说都是鲜活真实却不可触及的影像。家人们的欢声笑语,美好的花草树木、阳光雨露都让他温暖,也尤为凸显他的孤独。为了弥补这样的痛苦,大卫的家人给了他更多的爱和关心。
他们不能陪他玩耍便给他准备玩具,不能与他同吃同眠便给他准备零食,但这并不是一伸手那样容易,给大卫使用的东西首先要放在60℃环氧乙烷中杀菌数小时;环氧乙烷有毒,第二步便是充气去环氧乙烷,这个过程常常长达几个小时;最后,这件满载着家人心意的东西才能送到大卫的泡泡里。
媒体注意到了大卫这个独特的存在,蜂拥而至采访这个家庭和生活在泡泡里的孩童。大卫成了猎奇新闻的主角,人们透过他开始了解SCID这种罕见疾病,许多人为大卫的怪病感到惋惜,同情这个家庭的遭遇,尽其所能帮助他。
NASA组织甚至特地为大卫研制了一款新泡泡,带上塑胶手套可以伸进泡泡里。但也有少数人将他当做怀胎和异类,认为他不该存在。
家人们不希望大卫因为报道受到伤害,但年幼的大卫还是从一份报纸上认出了自己。在大卫的观念里,能出现在报纸上的都是些了不起的人,他天真地告诉妈妈:我成了大明星,这样是不是就不用整理自己的泡泡屋。
妈妈玩笑说:你是昨天的明星,今天不是,泡泡屋照旧要整理。大卫单纯的快乐没能长久,随着他越来越大,见到的人和事物越来越多,他发现自己的生活并不正常。
一眼望去,每个人都自由自在,想去哪里去哪里,想做什么做什么,想拥抱谁拥抱谁,只有他自己从一出生就生活在塑料泡泡里,狭小而憋闷。
大卫六岁那年收到了一件特别的礼物——NASA送来的宇航服。这件宇航服是为他特制的,有一套复杂的使用程序,但穿着宇航服大卫就可以自由到外面走动。
这件礼物无疑是新奇的,大卫起初非常喜欢,但使用的复杂程度让人生畏——通过一根2.5米的轨道连接泡泡屋和宇航服,其中空气必须保持绝对清洁,消毒、过滤很繁琐,还需要专业人员的帮助,最后也只能全副武装地到室外活动。
使用几次以后,大卫对复杂的过程感到厌倦了,宁愿选择待在泡泡里。
之后的几年,无菌技术取得进步,大卫的活动空间更大更自由了,但也只是拓宽了囚笼,大卫的情况并没有得到根本解决。同龄的孩子们在校园里学习、在草地上奔跑、参加夏令营和聚会、交很多朋友,大卫只能待在有限空间里日复一日过着监狱般的生活,他的天真快乐渐渐消失,开始变得忧虑沉闷。
迎来希望
大卫十二岁那年,医生带来了一个好消息:他们创造了一种新的骨髓移植方法,不受血型限制。这意味着大卫有了治愈的希望,很可能可以像正常人一样生活。一家人再次聚集到医院。凯瑟琳捐出了自己的造血干细胞,大卫接受了改写命运的手术。
手术成功了。大卫终于摆脱了泡泡,呼吸到了自然的空气,第一次拥抱了挚爱的家人。这场奇迹给这个不幸的家庭送来了幸运,也在医学界引起了巨大的轰动——SCID患者有救了。
惊人反转
但这种幸福没能长久,几个月后大卫在医院查出了淋巴癌,不久就病逝了。渴望生活和自由的大卫没能真正等待奇迹,本该温馨有爱的亲缘以沉痛的死别落幕。
医学界对大卫之死进行了研究,在他体内发现了淋巴癌的源头——爱泼斯坦巴尔病毒。经检测,这种病毒隐藏于凯瑟琳的血液中。凯瑟琳免疫功能强,病毒未在她体内苏醒,但大卫的免疫系统脆弱,受到攻击后很快转化成了癌症,这一发现首次证明病毒会引起癌症。
以自己为标本为人类做出的贡献
这对大卫一家无疑是一件悲剧,但却给其他SCID患者带来了希望。大卫的病例证明骨髓移植虽然存在风险,但确实是一种可行的治疗方法。
美国的新生儿中,每年约会产生40-80个像大卫一样的重度SCID患者,这些孩子也都只能靠无菌泡泡生活且只有短短几个月至几年的盛名。大卫的成长和治疗过程被当做一个特别的案例研究,引领了一种疾病治疗,给后来的患者铺出一条生存之路。
为了避免骨髓移植过程中再发生病毒感染的情况,医学界又推出了一种新的SCID治疗法——基因治疗:截取一段基因,载在一种对人体无害的病毒上,给患者注射,实现基因作用的弥补。
1990年,基因治疗法第一次被应用于治疗,患者是一个4岁的SCID患者。但在随后的治疗中,医学家发现这种疗发失败率很高,且容易诱发白血病,便停止了临床应用。
之后几十年里,医学家们逐步完善骨髓移植治疗SCID的技术,新生儿治疗后的存活率高达75%以上。SCID还被列入常规检查,若未出生的胎儿被检测出SCID,可以实现体内修复治疗。
大卫短暂的人生如同活在人鱼吐出的泡泡中,拘在方寸大的空间里,在繁华的人间飘过,未来得及触摸这个世界就被现实轻轻戳破,散在风里。无数的眼睛关注他、医疗器械伴随着他,从生到死。
于医学研究,他的身体是馈赠,于他自己,他的身体是牢笼。他最终也没能得到自由、未能触摸这个世界泉州股票配资平台,但他震动了世界。相较之下,身为一个身体健康的人是多么幸运,你所拥有的今天是别人梦寐以求的明天,珍惜健康和自由即是对生命最大的尊重。
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